Brevi riflessioni sulla ‘vita indipendente’ a partire dal caso di Andrea
Come evidenziato dalle interviste condotte dal Regista Angelo Cretella e dagli studenti alla madre di Andrea e alla Prof.ssa Marchisio, diverse sono le problematiche che concretamente si presentano nella realizzazione del progetto di vita personalizzato e partecipato.
Per un verso, si riscontra la totale inadeguatezza dei fondi sociali destinati alla “vita indipendente” dalla Regione Piemonte – tale problematica è invero diffusa anche presso altri territori – che ha costretto Daniela ad utilizzare risorse proprie per pagare gli operatori; per altro verso, si riscontrano alcune preoccupazioni circa le sorti future del progetto di vita, nel cosiddetto “dopo di noi”, ossia nel momento in cui la madre – che dedica buona parte del proprio tempo libero ad Andrea – non potrà più essere presente nella vita del figlio per il naturale decorrere del tempo.
A ciò si aggiunga la generale difficoltà di inquadramento che il disturbo dello spettro autistico porta con sé, sia sul piano di individuazione delle cause e della diagnosi – scoperta, nel ‘caso’ di Andrea, soltanto quando aveva già superato l’età scolare – sia su quello delle terapie da adottare, che vedono ancora l’alternarsi di posizioni diverse all’interno della comunità scientifica.
Per quanto concerne il primo aspetto, il D.lgs 62/2024 istituisce espressamente un “budget di progetto” prevedendo che la determinazione dello stesso debba essere ispirata a criteri di coprogettazione e co-programmazione tra pubblico, privato e terzo settore “al fine di integrare, ricomporre, ed eventualmente riconvertire, l'utilizzo di risorse pubbliche, private ed europee”. Ciò risulta particolarmente interessante se si considerano i molti vincoli di bilancio tutt’oggi previsti dai Livelli essenziali di assistenza (Lea) che condizionano fortemente la trasposizione sulla “vita indipendente” dei fondi già allocati per il finanziamento di diverse soluzioni di vita.
Per quanto concerne il secondo aspetto, il decreto prevede che il progetto personalizzato – alla cui redazione è previsto che l’interessato partecipi attivamente nell’espressione del proprio diritto di autodeterminazione e della cittadinanza attiva – sia ispirato al principio di continuità dell’assistenza e consti di periodici aggiornamenti e ricalibrazioni al variare delle esigenze, dei desideri e delle condizioni di vita.
Fortunatamente molti sono i cambiamenti che una ratio ispirata a una concezione della disabilità di tipo “bio-psicosociale” sta producendo sul piano normativo e culturale ma, verosimilmente, molti ancora saranno i passaggi giuridici e amministrativi necessari a rendere effettiva la “vita indipendente” per come individuata dalla CRPD: in tale contesto, l’Università continuerà a farsi promotrice di una missione ‘terza’ collocandosi in una posizione intermedia tra cittadini, Istituzioni e Servizi socio-assistenziali nel tentativo di approfondire una normativa in fase di innovazione i cui risvolti futuri sono ancora tutti da comprendere.